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Notícias
03/05/2019
SIMPOSIO “Doenças raras em Minas Gerais: desafios e perspectivas”

Simpósio vai discutir desafios e perspectivas das doenças raras em Minas Gerais

 

As doenças raras são aquelas que afetam até 1,3 pessoas a cada dois mil indivíduos, de acordo com a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, publicadas em 30 de janeiro de 2014. Para discutir os desafios que os pacientes com doenças raras enfrentam em Minas Gerais, o Hospital das Clínicas da UFMG realizará um simpósio, no dia 16 de maio, às 18h, no Salão Nobre da Faculdade de Medicina da UFMG. O evento é organizado pelo Serviço Especial de Genética Médica do HC-UFMG em comemoração aos seus 33 anos de atividade. Na ocasião, será lançado o site “Telegenética MG”.

 

Intitulado “Desafios e perspectivas das Doenças Raras em Minas Gerais”, o simpósio é aberto para profissionais de saúde, estudantes de graduação da área da saúde, pacientes e familiares. O evento visa aumentar a visibilidade das doenças raras e viabilizar as informações iniciais de funcionamento e estrutura do website aos profissionais de saúde de Minas Gerais e público em geral, que são os potenciais usuários ativos da ferramenta. Para participar, é necessário efetuar inscrição neste site (http://telegeneticamg.com.br/index).

 

A abertura será feita pela chefe do Serviço Especial de Genética Médica do HC-UFMG, Letícia Lima Leão, que irá apresentar o trabalho realizado na área da genética pela instituição. O serviço do Hospital das Clínicas da UFMG foi criado em 1986, tendo sido o primeiro de Minas Gerais pelo Sistema Único de Saúde e um dos primeiros do Brasil. Em seguida, às 19h45, o professor titular aposentado do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da UFMG, Marco José Burle de Aguiar, falará sobre os desafios e as perspectivas das doenças raras de origem genética.

 

Site

O site TelegenéticaMG surge como uma proposta inovadora em Minas Gerais, com o objetivo de aproximar pacientes e seus familiares com doenças raras e profissionais de saúde das diversas regiões de Minas Gerais. Vinculado ao Serviço Especial de Genética Médica do HC/UFMG, o projeto objetiva preencher lacunas existente em Minas Gerais na área da genética e contribuir para a universalidade do SUS.

Durante o simpósio, a médica residente do serviço, Lívia Maria Ferreira Sobrinho, irá apresentar o projeto, suas funcionalidades e sua estrutura. “O website ajudará a divulgar informações sobre doenças raras de origem genética, esclarecendo sobre etiologia, quadro clínico, avaliação inicial, indicações de encaminhamento de pacientes por meio da aplicação de ferramentas contempladas pela telemedicina”, adiantou.